L’AIRSS relaye la 8e journée internationale des maladies rares du 28 février 2015 sur son nouveau site !

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Depuis 8 ans, l'association pour l'information et la recherche sur le syndrome SAPHO (AIRSS) participe à la journée internationale des maladies rares du 28 février.

L’AIRSS relaye la 8e journée internationale des maladies rares du 28 février 2015 sur son nouveau site !

Une association de patients au quotidien avec ses membres :

Depuis 8 ans, l’association pour l’information et la recherche sur le syndrome SAPHO (AIRSS) participe à la journée internationale des maladies rares du 28 février.
Le syndrome SAPHO est une maladie rare chronique d’origine auto-inflammatoire très invalidante.
Pour accompagner les malades et leurs proches, l’AIRSS offre des services bénévoles constants depuis 2006, l’année de sa création. L’AIRSS organise aussi des rencontres en régions et ses journées d’échanges sur le syndrome SAPHO à Paris au printemps, en collaboration avec des médecins et chercheurs de son conseil scientifique.
28 février 2015 : la journée internationale des maladies rares. Le rendez-vous de millions d’Européens, tous main dans la main :

L’organisation initiatrice et pilote de cet événement international est EURORDIS, dont l’AIRSS est partenaire de longue date.
EURORDIS est une fédération d’associations européennes de patients atteints de maladies rares.
Cette journée annuelle permet de rappeler qu’en France plus de 3 millions de personnes sont concernées et 30 millions d’Européens avec de plus e 6000 maladies différentes.
Le 28 février 2015 le thème est « Vivre avec une maladie rare » propose de diffuser très largement le slogan « Ensemble, jour après jour ».
Un grand débat ouvert à tous :

En avant première de la journée des maladies rares, le 24 février 2015 de 10h30 à 13h, EURORDIS organise un grand débat européen à Bruxelles, qui peut être suivi en ligne sur mobiles et tablettes, grâce à une application gratuite téléchargeable sur son site : http://www.eurordis.org/fr/news/actualites-evenements-de-la-journee-internationale-des-maladies-rares-sur-votre-mobile
La grande innovation de l’édition 2015 :

L’application à télécharger permet de :

  • Devenir ami de la Journée des maladies rares, par l’intermédiaire de votre association de patients (l’AIRSS),
  • Envoyer vos photos de vous et vos proches levant les bras ou joignant vos mains, en signe de solidarité,
  • Partager son témoignage de malade ou de personne engagée pour les soutenir, par des photos, des vidéos ou des textes, poèmes, slams…
  • Communiquer sur l’événement local de votre région : pour le 28 février 2015,
  • Partager les outils de communication d’EURORDIS sur la Journée des maladies rares.

L’AIRSS a largement relayé cet événement et ses innovations sur son nouveau site internet www.airss-sapho.org entièrement relooké et aux nouvelles fonctionnalités plus interactives pour les malades, leurs familles et les professionnels de santé.
L’AIRSS développe sa communication dans ses nouvelles bibliothèques d’information sur son site, afin d’étoffer les outils nécessaires aux malades atteints du syndrome SAPHO et ces pathologies rares associées potentielles.
Suite à cette grande journée de partage et d’échanges internationaux, l’AIRSS communiquera sur son site, avec leur accord, les témoignages et photos de ses membres et sympathisants, qui auront participé à l’événement, grâce à leurs outils internet portables.

Pour contacter l’AIRSS :
Son site officiel : www.airss-sapho.org
Courriel : contact@airss-sapho.org
Téléphones : 06-62-57-83-12 (Nathalie) ou 07-83-16-00-17 (Hélène).

Bannière officielle de l'AIRSS
AUTEUR : L’AIRSS