Aide à domicile et monde médical : rencontre exceptionnelle sur la SLA à la Salpêtrière !

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Des auxiliaires de vie rencontrent le Docteur Meininger, professeur en neurologie. Echanges exceptionnels autour de la SLA ou Maladie de Charcot. Familles Services, à la pointe de l’innovation, développe des coopérations avec le monde médical.

Aide à domicile et monde médical:

Rencontre exceptionnelle sur la SLA à la Salpêtrière !

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> Des auxiliaires de vie rencontrent le Docteur Meininger, un éminent professeur en neurologie

> Echanges exceptionnels autour de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) ou Maladie de Charcot

> Familles Services expérimente en développant des coopérations avec les établissements médicaux

> L’aide à domicile à la pointe de l’innovation pour fluidifier le parcours de vie des malades et améliorer leur prise en charge

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Quinze salariés de Familles Services, une association d’aide à domicile des Hauts-de-Seine, ont été reçus, à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, par le professeur Meininger. L’objectif : mieux connaître cette pathologie et mieux comprendre les réactions des malades. Retour sur une rencontre exceptionnelle.

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une maladie connue ?

Le « Ice Bucket Challenge », vous connaissez ? Il s’agit de ce défi en chaine qui a envahi internet jusqu’à la saturation l’été dernier. Des personnalités aussi diverses que Mark Zuckerberg, Georges W. Bush, le footballeur Neymar, Lady Gaga, Bill Gates, ou encore Jonnhy Halliday se sont filmées en train de recevoir un gros seau d’eau glacée sur la tête. Derrière ces vidéos de buzz se « cachait » l’initiative d’une association américaine visant à faire découvrir la SLA et recueillir des dons.

L’auxiliaire de vie, au quotidien avec les malades

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot, est caractérisée par une dégénérescence prématurée des neurones moteurs centraux et périphériques, qui entraîne une atrophie musculaire progressive.

La paralysie et les troubles respiratoires, qui résultent de l’évolution de la maladie, nécessitent la présence permanente d’une auxiliaire de vie au quotidien. Les problèmes physiques sont, de surcroît, parfois accompagnés de troubles psychiques et comportementaux. Afin que ses auxiliaires de vie soient mieux armés pour comprendre ces signes et accompagner les malades, la Directrice de Familles Services, Elodie Caton, a sollicité cette rencontre auprès d’un éminent médecin.

Rencontre exceptionnelle avec le Docteur Meininger

Le Professeur Meininger,  neurologue spécialiste reconnu en France et dans le monde, a accueilli quinze membres de Familles Services dans le Centre de référence de la SLA avec l’équipe pluridisciplinaire du Réseau SLA Ile-de-France (ergothérapeute, psychologue, coordinateur, orthophoniste,…).

Les échanges ont permis de mieux connaître la maladie, mais surtout, d’obtenir des explications à des situations vécues par les auxiliaires de vie, et des solutions concrètes aux problèmes rencontrés, notamment pour ce qui concerne l’alimentation ou le comportement des malades.« Par exemple, nous avons bien pris conscience que la maladie influait sur leur mental, a noté Sonia De Sousa, Responsable du secteur handicap de Familles Services. Ainsi, s’ils pleurent parfois des heures d’affilée, il ne s’agit pas forcément d’un syndrome dépressif. Ces réactions sont liées à une hyperémotivité et à la frustration de ne pouvoir communiquer. Dans ces cas-là, il ne faut pas s’angoisser, ni chercher des solutions. Mieux vaut détourner le regard et toucher la main de la personne pour assurer une présence apaisante. »
Les modifications comportementales ont été au cœur des échanges. La maladie peut parfois générer, une rigidité psychique et, tout naturellement de la frustration, qu’il faut apprendre à gérer en tant qu’auxiliaire de vie. Mais la compréhension des phénomènes, et les indications pour y faire face, constitueront, de l’avis de tous les participants, une aide inestimable.

Familles Services innove pour fluidifier le parcours de vie des malades

La maladie de Charcot frappe, en moyenne, une personne sur 8500. Les Hauts-de-Seine dénombrent 50 cas. Difficile de faire ce type de démarche pour toutes les maladies. Et pourtant, Elodie Caton, Directrice de Familles Services, entend bien généraliser cette approche, notamment pour les maladies de Parkinson, Alzheimer,… « La coopération avec les établissements, les médecins et les associations de malades est essentielle pour fluidifier le parcours de vie des personnes, insiste la Directrice de Familles Services. C’est à l’auxiliaire de vie de prendre le relais quand les malades rentrent à leur domicile. Cette approche permet de valoriser notre métier et d’améliorer la qualité de vie des personnes ».

Pour plus d’information sur cette rencontre, les expériences des auxiliaires de vie et Familles Services…

Elodie Caton : 01.43.50.28.09

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Familles Services est une structure associative créée en 2001, issue d’associations d’insertion et qui a toujours mis en œuvre une politique de ressources humaines exigeante. Elle emploie 120 personnes dont 90% de CDI.
L’association est tournée vers l’accompagnement des publics fragiles : plus de 600 bénéficiaires (80% Personnes âgées, 15% Personnes Handicapées, 5% Personnes Malades) dans le sud des Hauts-de-Seine sur 15 communes, à partir de ses deux antennes. Elle a obtenu la Certification Qualicert en 2011 et le label Handeo en 2012.
Familles Services s’est engagée dans une démarche d’innovation audacieuse tant dans la gestion de ses équipes, que dans le recours aux nouvelles technologies et la création de nouveaux partenariats autour du parcours de vie des personnes.