20ème journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2013

Contacter Commenter Site Web Page Web

Mettre en avant la maladie pour la faire connaître et la combattre avec une journée mondiale de la Fibromyalgie

Comme chaque année, l’association FibromyalgieSOS organise à travers toute la France, avec ses bénévoles et ses adhérents, eux-mêmes tous malades, de nombreuses manifestations.

Un e-concert, des stands d’informations ou encore des conférences sont autant d’actions mises en place dans des villes comme Limoges ou encore Périgueux, Lille, la plus importante étant celle de Paris le samedi 25 mai 2013, à la Mairie du 13ème arrondissement. C’est en organisant un évènement de grande ampleur que l’association FibromyalgieSOS confirme sa mission, celle de faire connaître et reconnaître une maladie mal connue qui touche pourtant de nombreuses personnes.

La fibromyalgie, une maladie reconnue mais méconnue

La fibromyalgie est une maladie orpheline malheureusement encore mal connue, et l’association FibromyalgieSOS travaille pour faire connaître et reconnaître cette maladie.

Cette maladie relève en priorité d’un dysfonctionnement du système nerveux, provoquant des douleurs terribles 24 heures sur 24. Ces douleurs chroniques sont peut être liées à une prédisposition génétique, et sont très difficiles à supporter pour le malade, mais aussi pour son entourage qui n’est pas toujours en mesure de comprendre l’ampleur de la fibromyalgie et ses conséquences au quotidien.

L’association FibromyalgieSOS au service des malades et de leurs proches

L’association FibromyalgieSOS est une association de patients dont le but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et également inciter la recherche. Pour informer, soutenir, sortir les malades de l’isolement et aider les personnes atteintes de fibromyalgie, l’association FibromyalgieSOS tient des réunions locales et des permanences dans les hôpitaux, et transmet de nombreuses informations via son site Internet, ses pages Facebook et Twitter, ou encore son forum et une permanence téléphonique 7j/7 de 10h à 21h.

FibromyalgieSOS en 4 points essentiels

• une association de patients atteints de la maladie
• faire connaître et reconnaître la fibromyalgie comme une maladie
• inciter à la recherche pour combattre la maladie
• organiser des évènements comme la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2013

Contact presse

Association FibromyalgieSOS
contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr
06 85 37 93 12 et 06 73 18 69 27

20ème journée mondiale fibromyalgie 12 2013

Participez en postant un commentaire à 󈬄ème journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2013” - Cliquez-ici pour commenter.

  1. Merci bcp. <3

  2. je ne pourrai pas être avec vous, je suis en cure mais je suis de tout coeur avec vous je l ai diffusée sur mon mur et a tous le monde bon courage pour la journée mondiale de la fibromyalgie :3

  3. Merci pour cette action… difficile pour les proches de comprendre car cela n’est pas visible, ni spectaculaire… et pourtant ! ;(

  4. J’invite les gens qui ont un proche atteins de fibromyalgie, et qui reste dans l’incompréhension ou le doute est encore trop présent dans les esprits face à cette maladie invisible, à venir s’informer, écouter les conférences des médecins,connaitre les nouvelles avancées et soutenir vos proches lors de cette rencontre du 25 Mai2013.
    Vous y apprendrez et découvrirez le dysfonctionnement du système nerveux,du dérèglement de la douleur d’une personne fibromyalgique, qui est bien visible aujourd’hui par une IRM.
    Cette journée est importante est essentielle pour mieux comprendre aussi tout les facteurs perturbants et qui engendrent un véritable handicap quotidien dans la vie d’une personne atteint de fibromyalgie.
    Rejoignez- nous, soutenons-nous tous ensemble, à cette occassion du 25 Mai, afin que la maladie soit connue et reconnue d’avantage.
    Un grand merci à “Comuniqué de presse gratuit et à toutes les associations qui soutiennent les malades, dont FibromyalgieSoS qui mène un combat sans relache et qui personnellement m’est d’un grand secours dans mon combat contre la fibromyalgie.
    espoir7

  5. C’est bien d’habiter a Paris car dans beaucoup de régions ou départements RIEN NE SE PASSE et cela nous laisse nous les PROVINCIAUX SUR LE CARREAU
    Comme toujours j’ai même écris a la mairie de castres
    81100 et franchement je pense qu’ils doivent pensée que je voulais autre chose !!
    Heureusement que sur certain site nous nous tenons la main

  6. merci, je serais là avec mari et enfants.

  7. Nous travaillons justement sur un logiciel qui permettrait aux patients d’être mieux accompagnés dans cette maladie sur le plan nutritionnel.
    En attendant sa sortie, vous pouvez déjà vous inscrire sur http://www.alantaya.com

  8. BONJOUR
    Dommage pour le 25 MAI JE SERAI DANS LE MIDI
    Je souffre fibromyalgie (rebelle) depuis 12 ans.Heureusement
    j ai le moral
    J habite region parisienne TRAPPES.
    Je suis suivi au centre anti douleur HOPITAL MIGNOT LE CHESNAY 78
    Courage a tous
    DANIEL

  9. Fibromyalgique, avec aucun moment de répit, corps entier pris. C’est une journée qui me donne un semblant de perspective d’avenir en informant en sensibilisant les autres.
    Merci, Merci!!!

  10. Bonjour,fibromyalqique depuis 2009 merci pour cette journée importante pour faire prendre conscience des difficultés que nous avons au quotidien et qui ne sont pas toujours percu par notre entourage
    Courage a tous

  11. j ai contacter les journaux de chez moi (aube) l est éclaire, libération champagne et certaine radio de chez moi j’espère qu’il vont jouée le jeux et parler de nous ,j ai insisté sur les effets de la fibromyalgie sur les personnes

  12. bonjour je suis de bordeaux et je ne trouves pas de manifestation demain sur cette ville et je suis etonnée car j aurais aimé y participer ..bonne journee merci

  13. Ma vie est un enfer , je souffre nuit et jour du 1er janvier au 31 décembre
    je suis tellement fatiguée que je peux plus me déplacer pour un spectacle
    je ne conduis plus (médicaments niveau 2) mais c’est le patient qui doit lui même se rendre conmpte de son danger er celui d’autrui surtout
    depuis 95 ; j’ai été par la COPOREP à l’époque jugée à 50% d’invalidité , j’avais 2 enfants en bas age de 3 ans de différence aucune aide n’ai venu
    le malheur , maintenant , mes enfants sont adultes et je vais me séparer de mon époux : car j’estime qu’il a le droit à une vie “normale”
    je suis bine soignée mais hélàs toujours ces douleurs permanentes : ex ; je ne puis ouvrir une bouteille d’eau, ect
    porter un plat sur la table
    ce qui m’afflige le plus : mon médecin : comme j’ai changé de région ; lors d’une consultation m’a demandé si j’étais par ex
    une employée qui vient un peu faire du ménage ou m’accompagner pour mes achats
    elle a déposé un dossier en JUIN 2012 et moi même : je devais remplir 10 pages recto verso ; quand vous ne dormez que 4 ou 5 heures par jour et en plus les douleurs , je suis anéantie mais j’ai caractère fort heureusement pour moi
    j’ai demandé à la maison de l’autonie ‘anciennement cotorep)
    il m’a été répondu qu’ils étaient entrain d’étudier les dossiers de février , début alors que l’on était en décembre
    nous sommes en mai : toujours pas de nouvelles ; alors que j’ai reçu une lettre me diant que je passais en commission!!!
    c’est très diffilice , mes enfants comprennent mais le rest de ma famille et belle famille tout le monde a des rhumatismes!!
    je suis seule et esseulée : j’ai été en contact avec une association mais il n’ya aucun lien ; pas de chaleur et d’amitié
    c’est ce que j’ai ressenti
    je vous remercie de bien vouloir prendre en compte mon témoignage sous le couvert de l’anonyma
    merci

    c’est une personne qui m’a aidé à écrire
    je suis trop fatiguée
    cordialement

  14. Merci beaucoup

  15. Dommage qu’il n’y ai rien de plus proche. Ça doit être très intéressant de rencontrer des personnes avec les mêmes problèmes de santé. Merci à vous et bonne fin de journée

  16. courage a tous pour ce combat de chaque instant ne lachez pas , on est la pour se soutenir je reve qu un jour la fibro ne soit qu un nom donné pour une maladie eradiquée

  17. Bonjour
    je ne connaissais pas cette maladie que je découvre chez une amie retrouvée après plusieurs années de séparation. En lisant vos commentaires je suis afflige de constater votre isolement car aucun commentaire de soutien n’a émané d’un non malade. non seulement votre maladie est silencieuse mais elle laisse indifférent ! Votre combat est noble et j’admire votre courage et je soutiens votre lutte pour faire connaitre et eradiquer cette maladie. Courage Vous n’etes pas seuls.