Santé : Grande Enquête Nationale sur la Fibromyalgie

Contacter Commenter Site Web

12 mai 2014 –
21ème Journée mondiale de la fibromyalgie
Grande enquête de FibromyalgieSOS

Le 12 mai 2014, à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, l’association nationale FibromyalgieSOS lance une grande enquête, avec le parrainage de l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR). Les patients auront jusqu’au 15 septembre pour y répondre sur

www.fibromyalgiesos.fr/enquete

Il y a urgence. Nous espérons rassembler les données de milliers de fibromyalgiques. Pour cela, nous avons besoin de vous tous pour nous aider à ce qu’un maximum de patients réponde à cette enquête ! Faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, optimiser la prise en charge et le suivi des patients et favoriser la recherche sont les objectifs principaux de cette enquête. Elle a été réalisée par un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes).

La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »

Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, Syndrome de Fatigue Chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire dépression.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.

L’association

FibromyalgieSOS est engagée depuis presque 10 ans auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche. Plus d’informations sur www.fibromyalgiesos.fr

21ème journée mondiale

Elle sera marquée par une journée d’information de FibromyalgieSOS àl’Hôtel de Région de Limoges. En plus des critères diagnostiques et traitements médicamenteux, seront abordés les aspects psychologiques, les cures thermales, les techniques antalgiques non-médicamenteuses (hypnose), la nutrition ainsi que l’impact sur la vie de couple.

Notez dès à présent dans vos agendas le jour de l’annonce des résultats de l’enquête :
le 25 avril 2015 ; date à laquelle l’Association
FibromyalgieSOS vous invite pour fêter ses 10 ans.

contact : Nadine Randon : 06.85.37.93.12
Ghyslaine Baron : 06.89.61.84.63
contact@fibromyalgiesos.fr

Participez en postant un commentaire à “Santé : Grande Enquête Nationale sur la Fibromyalgie” - Cliquez-ici pour commenter.

  1. Bonjour, j’ai été diagnostiquée fibro et fatigue chrronique en 97 à Strasbourg, un neurologue qui connaisait bien son sujet …. Je souffre de plus en plus !
    De plus j’ai dû subir une grave opération du dos et des cervicales ce qui n’a pas arrangé ma fibro qui et devenue plus forte et envahissante, suis reconnue par la MDPH et la SS, suis invalide à 80 %.
    Je suis insomniaque à cause des douleurs et suis plus souvent dans mon lit, impossible de rester assise ou debout trop longtemps
    Un témoignage comme tant d’autres !
    Suis allergique à tous les médicamnts genre lyrica et autres essayés par le centre antidouleur de Nîmes.
    Je ne peux qu’espérer qu’on nous offre le cannabis en gélules !

    Bon courage à toutes et tous

  2. AU SUJET DE LA FIBRO APRES DE LONGUES ANNES DE RECHERCHE POUR ERADIQUER LES DOULEURS JE FONCTIONNE SANS MEDICAMENT MAIS JE VOUS INCITE A ESSAYER LA CURE A USSAT LES BAINS RESULTATS PLUS QUE SATISFAISANT

  3. bonjour de Belgique,je suis fibromyalgique depuis 12ans j ai été au centre d antidouleur qui ne m a rien fait et j ai vu pleins de médecins et spécialistes on m a donné énormément de médicament jusqu a la morphine mais rien n y fait je souffre tjs autant ,je ne parviens plus a dormir ,j ai mal partout en plus je fais aussi des sciatiques aiguë,mon entourage croit que c est dans ma tête ,je voudrais qu on donne plus d information pour leur faire comprendre que ce n est pas de la comédie car vivant seule et avoir le regard des gens ca ne m aide pas du tout en plus je suis reconnue a 66 pour cent d anticap mais pas par la mutuelle donc je suis au chômage et la on dit que si on ne montre pas qu on cherche du travail on sera dehors alors que je travaille pour l ALE,la seule chose que je vous demande trouvez vite un médicament ou quelque chose qui puisse nous soulager

  4. Bonjour et surtout courage, figaro depuis 2002 à 42 Ans. Lyrics ma bcp aider pendant environ 18 mois et après plus rien. Au Québec la fibre est reconnu pas les assurance collective parvinrent le gouvernement et Csst. Les médicaments sont payé mais aucun traitements. L été je suis bien et l hiver au Canada c est affreux. La Piscine chaude me fait du bien et les massages. Bref j ai de plus en plus de difficulté à surmonter cette douleur. Courage lâche pas. Bisous du Québec. Lucie

  5. Bonjour tout le monde, je viens de sortir du centre anti-douleurs, je suis un peu apaisée mais pas complètement. Je n’arrive plus à faire quoi que ce soit, je me sens trop fatiguée. Et à chaque fois que cela devient insoutable, impossible de se faire soulager dans les hôpitaux ou n’importe quelle clinique et le centre anti-douleur ne peut prendre en charge tous les patients plusieurs fois par an.
    Est-ce normal de vivre ainsi ?

  6. Bonsoir , j’ai été diagnostiqué fibro il y a 2 ans . Batterie de test pour éliminer tout le reste. Suis obligée de travailler à mi-temps thérapeutique car je souhaite conserver une activité mais aussi pouvoir me reposer. Mes douleurs se situent particulièrement au bas des reins - fessiers, douleurs dans l’aisne (bilatéral). Les autres douleurs sont la nuque, épaules, coudes, poignets, genoux, chevilles. La station debout est pénible, me plie en 2. Quand je suis au téléphone, je dois changer impérativement de mains au niveau du combiné. Fatigue intense et sommeil non réparateur. Lors de fortes crises, problème de concentration.
    Pr le traitement , je fais de la mésothérapie chez la rhumato avec un traitement associé, l’acupuncture m’aide beaucoup mais dois y aller quasiment toutes les 3 semaines. J’ai une RTH pour le travail et station debout pénible mais mon taux est inférieur à 80%.
    Du coup les sorties en familles sont réduites et ne peux faire quasiment d’activités car les douleurs me rappellent à l’ordre !
    Bon courage

  7. Bonjour, je suis diagnostiquée fibro depuis 1 peu plus d’1 an, suivie par le centre antidouleur près de chez moi. Mon médecin traitant a fait 1 demande d’ALD en novembre 2013 qui a été refusée par la sécu. Je suis actuellement en arret de travail pour tendinite du coude ce qui pèse bcp mes collègues ainsi que mon employeur (je suis infirmière ds la fonction publique) qui m’a gentiment demandé de me renseigner ailleurs car ils ne pourront pas me garder (ce n’est que mon 2ème arret de travail depuis avril 2013. A ce jour je ne sais pas ce que je vais devenir au niveau travail et par chez moi la sécu ne reconnait pas la fibro donc je ne sais pas ce qui m’attend ds l’avenir… merci de me donner des solutions si vous en avez

  8. moi aussi je fonctionne sans médicaments,je ne prends plus rien.Avec eux j’étais devenue un zombie.Alors je fais avec malheureusement…..!!!

  9. pour moi je pense que cela ne progresse pas tres vite depuis 30 ans je traine cette saloperie qui ma pourri la vie d’hospitals en maison de spykatrie voila se que j’ai vecue , jusq’au jour je suis partie d’auvergne et que j’ai trouvee une rhumato qui ma dit je pense que vous avez une fibro la en cure dans l’herauld 34 ,il y a une section pour les fibros mais voila que l’on vous demande 120€ pour moi c’est imposible ! pourquoi la secu ne prend toujours pas cette maladie n’est toujours pas pris en compte , pour celui qui a cette maladie c’est pas marrant tous les jours , moi j’ai de la chance que mon mari c’est ce qu’est la maladie mais mes enfants ( donc mes 2 fils ) mon laiser tomber ,mais filles sa va car la plus jeune a cette maladie donc elles savent se que c’est !!! POURQUOI CE N4EST PAS PRIS EN COMPTE ,PART LA SECU ? C4EST 120€ QUI FONT PARTIE DE VOS SOINS ? ecoutez-nous SVP merci !!

  10. Bonjour moi je suis invalide depuis le 1er mai 2010 et la fibro je l’ai depuis 2007, je souffre beaucoup des douleurs chroniques insupportable,fatigues chroniques,mes intestins son devenu fainéant ne travail plus correctement ma cervicale me fait trop souffrir j’ai mal partout je souffre en silence car on es mal jugé par certaine personnes on nous gavent de médicament on est a moitié droguer on es pas assez soutenu et on nous informes pas assez sur la maladie je me sens seule depuis que je ne travail plus je ne sais pas ou aller et vert qui aller pour avoir un peu plus de soutien ou en parler aider nous SVP déjà pour pas être seule avec cette foutu maladie il nous faut du soutien le plus possible merci.

  11. Bonjour à tous,tout mon corps souffre depuis plusieurs années, et cet état s’est empiré, toujours très fatiguée alors que j’étais une personne énergique… un rhumatologue algologue dans un centre anti douleur m’a diagnostiquée fibromyalgique en décembre 2013, très déçue de cette rencontre, car il m’a gardée 10mn environ, m’a posée quelques questions sur ma santé, je lui ai dit que depuis 2002 je souffre de syndrome de vessie douloureuse “cystite interstitielle”, de varices pelviennes qu’on m’embolise par coils fréquemment, j’ai un stent dans la veine iliaque gauche, en novembre humérus bras droit cassé et déplacé,mon bras ne récupère pas certains mouvements et me fait très mal, hernie cervicale et calcification bras gauche, fissures dernières vertèbres bas du dos, hystérectomie et annextomie juin 2013,dans le passé beaucoup d’opérations en tout genre (21), vésicule levée, glandes salivaires sous maxillaires gauches aussi,j’ai 3 enfants, mais aussi j’ai eu une grossesse gémellaire finie à 2 mois et demi, et une autre : bébé né à 6 mois de grossesse avec malformation, dcd ….des coelioscopies,…etc….la liste est trop longue; Alors voilà ma question :-je voudrais savoir comment cet algologue a pu me dire que j’ai une fibromyalgie?????,il m’a prescrit du Neurontin et du Rivotril, et j’ai déjà pour la CI du Laroxyl, de l’Atarax et Ixprim……, Je ne travaille pas, je suis sur la SS et mut de mon mari. En janvier demande d’ALD pour fibro puis CI pas prise en compte, juste ALD pour dépression…… j’ai rempli début mars un dossier MDPH, pour l’instant aucune nouvelle…je ne peux presque plus rien faire chez moi,ni les courses,donc je reste souvent enfermée à la maison,presque plus de vie sociale, à l’extérieur j’ai peur de tomber, je manque d’équilibre je souffre jour et nuit,entre ma vessie, mon ventre, les intestins, mes membres, le tout!!!! je n’ai aucune aide financière pour certains compléments alimentaires, ou une aide ménagère par exemple, c’est une honte…désolée d’avoir fait un long discours, merci!! et courage à tous

  12. bonjour,
    pour moi, qui souffre de fibro depuis 10 ans, ce qui m’a fait du bien c’est :
    -streching
    -balnéothérapie
    -nettoyer mon organisme des toxines qui m’empêchent de vivre, car fatigue et fibro vont ensemble ;
    -les intestins et le foie essentiellement
    -une vie saine
    -le moins de stress possible
    mais, je continue à penser que la “fibro”, est une maladie digestive, à cause de l’encrassement de l’appareil digestif et qu’il faut faire du nettoyage ! ensuite, on retrouve sa vitalité
    bon courage à tous !

  13. Bonjour,

    En arret de travail depuis mai 2013, pour douleurs musculo-squelettique on me diagnostique fibromyalgique. Les médicaments ne me font pas d’effet sur la douleur. Mésothérapie et un peu d’acupuncture pas de changement. On va essayer l’unité stens…
    Voilà, je ne sais pas quand je pourrais retravailler et dans quelle domaine car je ne pourrais garder mon ancien emploi a cause de conflit sous acromial et tendinopathie a l’épaule…
    Cà fais du bien de lire d’autres témoignages car on se sent moins seule plus comprise…
    Discuter avec d’autre personne souffrant de fibromyalgies serait agréable…
    Vivement un traitement!!

  14. bonjour! Comme beaucoup de personnes je souffre de fibromyalgie

  15. Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis l’âge de 32 ans et je vais fêter mes 40 ans dans quelques jours. Si je n’avais pas à mes côtés la plus formidable des epouses, je ne srais plus là pour vous parler car je ne trouve aucuns soutient et aucunes aides médicale ou institutionnelle. Je ne veux plus prendre de traitement car le Tramadol me fait perdre la tête sans enlever les douleurs. Du coup la MDPH refuse de me donner une allocation en disant que je pourrais très bien travaillé (????) Pour info, je suis peintre en bâtiment… chercher l’erreur… avant j’etais super dynamique et j’adorais mon metier, le quitter a été un déchirement alors que le medecin de la MDPH de Quimper sous-entend que je suis juste une fainéante a ete très violent. Sinon, au quotidien je ne fait rien ou presque car mon corps est une boule de douleurs. J’essaie d’être heureuse avec ce que la vie m’a donner en n’écoutant mes douleurs que si je ne peux pas faire autrement.
    je suis un régime avec le moins de lactose possible qui avait bien fonctionné. J’ai arrêté par manque d’argent et les douleurs ont été horrible, depuis j’ai a nouveau limité le lactose mais ça fait 6 mois que j’essaie de me remettre de cette erreur de 15 jours avec peu de succès…

  16. Bonsoir à tous.

    J’ai été diagnostiquée d’une fibromyalgie en 2012.
    J’ai de l’arthrose qui s’étend…
    J’ai réduis mes traitements (aidée de mon médecin traitant) car j’avais des médicaments pour une dépression.
    Actuellement,je n’ai plus rien pour la thyroïde,car les prises de sang montrent que tout est rentré dans l’ordre.Donc,fini le lévothyrox (pour le moment).
    Par contre,j’ai un gastro-résistant (Oméprazole) et du dafalgan (1 gr).
    Pour le sommeil,je prends de l’homéopathie (Euphytose).
    Mon sommeil n’est aucunement réparateur,car réveillée plusieurs fois dans la nuit (douleurs),et à mon réveil,je me sens fatiguée,épuisée…Avec des douleurs:cervicales;trapèzes;lombaires;genoux et pieds…
    Quelle bien drôle de vie pour une personne qui a la fibromyalgie (il y en tant),et qui n’est toujours pas reconnue…