Résultats de l’enquête 2016 Fibromyalgie SOS

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Une enquête de très grande envergure pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été lancée par l’association nationale FibromyalgieSOS, sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale) avec le concours d’un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes).

Cette enquête a été mise en ligne sur le site de FibromyalgieSOS www.fibromyalgiesos.fr du 12/05/2014 au 15/09/2014, par Sanoia : www.sanoia.com

L’analyse de cette grande enquête (plus de 400 questions) est terminée !

4536 questionnaires répondus / 4522 questionnaires exploités !

Pour la 1ère fois en France une enquête de cette ampleur est à disposition des instances, des scientifiques qui apprécient cette très grande base de données.

Des publications scientifiques sont en cours d’élaboration.

FibromyalgieSOS met à disposition :

-uneanalyse complète disponible par mail sous format PDF

-une synthèse sous forme d’une collection de 3 brochures  « les malades ont la parole »

§1 -Épidémiologie, diagnostic et symptômes

§2 - Prise en charge

§3 - Conséquences et répercussions

www.fibromyalgiesos.fr/rdv2/enquete-2/

La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »

Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, Syndrome de Fatigue Chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire dépression.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique…

A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.

L’association

FibromyalgieSOS est engagée depuis plus de 10 ans auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.

Plus d’informations sur www.fibromyalgiesos.fr

contact : Nadine Randon / Ghyslaine Baron :contact@fibromyalgiesos.fr

3 commentaires à “Résultats de l’enquête 2016 Fibromyalgie SOS” - Cliquez-ici pour commenter.

  1. Bonjour reconnu fybroapres plus de 20 ans de souffrance je veux bien repondre

  2. Merci pour votre investissement pour nous permettre d’espérer

  3. bonsoir,
    MERCI, il est urgent de nous faire reconnaitre en temps que vrai malade. Je soufre depuis 20 ans et reconnue depuis 15 ans en mettant ce non sur mes douleurs.
    Encore merci et bon courage.
    Sylvie