Prader Willi

Association, site et e-boutique pour vivre le syndrome au quotidien

Nous habitons Avensan, dans le Médoc, et sommes les parents d’un petit garçon Ewann de tout juste 2 ans, qui “porte” le syndrôme de Prader Willi, maladie rare génétique.

Ewann a un frère jumeaux qui n’a pas le syndrome et une grande soeur de 6 ans.

Avec de petits moyens nous avons crée une eboutique LA CABANE DE MARGO pour venir en aide à la Recherche sur la maladie qui touche Ewann, notre action, soutenue par l’association de Franck Provost, dont voici la page de son site dans laquelle nous sommes cités et soutenu  : http://www. franckprovost.com/association-franck-provost.php, est de reverser sur un article de vendu = 1 euro à la Recherche, et ce, conformément à une convention de  partenariat signée entre LA CABANE DE MARGO et l’association qui gère la Recherche de cette maladie, basée au centre référent de ce syndrôme à l’hopital des enfants à Toulouse (ADRC).

Le syndrome Willi Prader

Nous  avons été décrits dans quelques articles et un interview chez RTL2 BORDEAUX qui a été diffusé jeudi 25 mars prochain à 10h45, 17h45 et 19h45, une parution dans ELLE Bordeaux en feuillet central, un article dans 20 minutes Bordeaux également en voici le lien :http://www.20minutes.fr/article/386692/Bordeaux-Une-nouvelle-cause-pour-les-vetements-bio.php

Nos autres actions également sont que, nous servons également de vitrine pour que les simples visiteurs puissent faire un don libre directement à la recherche, mais aussi, nous proposons aux gens n’ayant pas la possibilité de faire un don financier, de nous envoyer vêtements et jouets d’occasions pour bébés à enfants maxi 10 ans, nous les mettrons en vente et reverserons le bénéfice à la Recherche intégralement

Voici le lien de notre eboutique spéciale Prader Willi

http://lacabanedemargo.kelcommerce.fr

Mais nous sommes référencés dans Google, en tapant simplement LA CABANE DE MARGO nous sommes trouvables.

AIDEZ Nous à faire connaître ce syndrôme que nous détaillons dans notre eboutique, mais à parler aussi de notre concept, c’est une campagne de sensibilisation ! pour notre petit bonhomme mais également pour tous les autres petits “prader willi”.

la_cabane_de_margo@bbox.fr

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